martes, 19 de mayo de 2015

Congreso de Burgos

Congreso de Burgos

Del 1 al 5 de Abril, la AEN celebró el II encuentro intergeneracional en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos, en el que se realizaron una serie de actividades con el objetivo de compartir experiencias entre enfermos y familiares.


A principio de Marzo retomé el contacto con amigos enfermos de narcolepsia, con los que me he reunido en otros encuentros anteriores. Hablando con miembros de la organización de la AEN me propusieron asistir a este segundo encuentro y participar dando una charla en relación a mi experiencia redactada por Germán Villalba y Juan Torralba en este blog, junto con Guillermo y su charla en referencia a su blog Mi Narcolepsia.




Una propuesta que me parecía muy interesante y que debía llevar a cabo después de todos estos años en los que he podido adquirir nuevas experiencias en otros centros y entornos de trabajo que me han hecho ver el valor que tiene para mí el esfuerzo que hicieron Germán y Juan probando distintas técnicas para que yo pudiese mantener la concentración.

Además de participar con la charla, me pude ofrecer voluntario como fotógrafo y recibieron la idea con los brazos abiertos.




Al llegar a Burgos me pude encontrar con muchos de los amigos de otros encuentros anteriores, los cuales nos consideramos ya como una familia que siempre es una satisfacción reunirnos, charlar, recordar anécdotas y proponer la siguiente quedada. Pero la sorpresa me la lleve al ver que en este encuentro la mayor parte de los asistentes eran padres y familiares de niños con narcolepsia. Lo cual mi charla podía ser muy interesante para ellos ya que en el blog se habla de muchas las dudas y preocupaciones que suelen tener los padres de niños narcolépticos.


Y así fue, la charla parecía emocionar a muchos de los padres que vieron mi caso como un logro y una suerte de coincidir con dos buenos profesores que se implicaron en mejorar mi situación, que para mí y mis padres era tan difícil de entender, y por la cual muchos de los padres asistentes podrían verse identificados. Incluso para mí fue emocionante recordar y explicar esta experiencia, dos años que marcaron para mí un cambio en mi vida que a día de hoy me cuesta encontrar palabras de agradecimiento al apoyo y esfuerzo de Germán y Juan.

De este encuentro lo único que he podido echar en falta es que alguien anotara la puesta en común de conclusiones y datos que en ese momento podríamos haber realizado por el hecho de estar todos juntos y que difícilmente podemos hacer en la distancia. Por lo demás, las actividades fueron reconfortantes en las que hemos podido aprender todos de todos, compartir buenos momentos y sentirnos unidos.




Agradecer a Enrique la invitación al encuentro, a Bea, Angy y Iván por el gran trabajo de preparar y organizar las actividades, a Guille, Esther, Raúl Rivarola y Pilar por estar siempre ahí compartiendo sus experiencias. También fue todo un placer conocer a Iván Ferque, Paula y Raúl Yebra.

   

2 comentarios:

  1. Cuando la vida no es sueño...19 de mayo de 2015, 21:10

    Vidal eres una gran persona. Como me dijiste en su momento, la próxima vez que nos reunamos será la misma sensación que la de reencontrarse con un familiar al que hace mucho tiempo que no ves. Me alegra haberte conocido y me anima saber que todavía quedan personas con ganas de sacar hacia delante proyectos, para seguir luchando y defendiendo nuestros derechos. ¡¡Legalicemos a los Traficantes de Sueños para que todo el mundo aprenda que es mejor soñar despierto que vivir dormido!! Los gestos más pequeños son los que mayor repercusión tienen y espero seguir leyendo actualizaciones en este interesantísimo blog. Por supuesto, ya sabes que para cualquier cosa que necesites tienes mi apoyo incondicional ;) Un fuerte abrazo ^^ PD: ¿¿Es esto un momento unicoooornio :o ?

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  2. Gracias Iván! tenemos la suerte de conocer a personas que no se rinden nunca y debemos seguir esos pasos, defender nuestros derechos por nosotros y por los que vienen detrás. Pues hemos retomado el blog con muchas ganas de ponerlo al día con cosas de lo que pudimos vivir eso años atrás y actuales. Y si, momento unicornio, autentico! jeje gracias por tu apoyo y espero que nos podamos ver pronto. Un abrazo!!

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